segunda-feira, 14 de junho de 2010

Onfalocele - parte 2

Desde a postagem do dia 29 de janeiro - http://kellyemarcio.blogspot.com/2010_01_01_archive.html - descobri que a Onfalocele é um assunto de grande interesse, uma doença rara e pouco conhecida.

Recebi comentários de pessoas de vários lugares, umas com dúvidas e  receio das possíveis seqüelas, outras que nasceram com a doença e também a superaram. E graça aquela postagem sobre a onfalocele, conheci (virtualmente) um doce de pessoa que há tempos não responde meu e-mail, rsrss... beijinhos pra você Aline!

Confesso que nunca tinha pesquisado mais profundamente sobre o assunto, cresci sabendo que nasci com essa doença e me curei completamente, então era quase com uma coisa normal para mim, mas acabei descobrindo que é muito mais grave do que eu imaginava.

A incidência de casos de onfalocele é de aproximadamente 1 em cada 4.000 nascimentos, com predominância no sexo feminino, cinco vezes maior que nas crianças de sexo masculino.
  
Minha mãe diz que quando eu nasci, parecia que eu tinha um saquinho de carne em cima do umbigo, igual a um saco de carne comprada no açougue e até hoje ela acha que eu nasci assim porque ela caiu quando estava grávida, mas pelo que o médico disse e tbm pelo que pesquisei, não tem nada haver!

 

A aparência da gastrosquise é semelhante à da onfalocele. A diferença entre as duas condições reside no fato de a onfalocele ser uma herniação do conteúdo abdominal através do cordão umbilical e coberta pelo peritônio (a membrana abdominal), enquanto a gastrosquise é uma herniação através da parede do abdome (em geral em local próximo ao cordão) que não envolve o cordão umbilical e não apresenta cobertura de peritônio.

Fiz uma única cirurgia até hoje, com 1 dia de nascida, minha cicatriz não é muito grande e foi tudo tão bem feito que o local onde seria o meu umbigo ficou meio "fundinho" com o tempo, não é tão diferente dos outros. Fiquei na UTI por pouco tempo e não tive complicações ou sequelas. Lembro que quando eu era criança, minha mãe me levava ao médico regularmente para ser examinda, eles apertavam, apertavam, apertavam a minha barriguinha e pediam para fazer força, acho que para saber se as "tripinhas" não tinham saído do lugar..rs

4 comentários:

Anônimo disse...

Oi, meu filho tem um, também nasceu com onfalocele fiz todas ultra-som mais nenhum medico viu que o meu bebe tinha mal formação e era gestante de alto risco estava com a minha cesaria marcada para o dia 05-06-2009 passei mal dia 04-06-2009 as 12:00 fui ao médico com autorização da minha cesariana( o meu filho anterior foi de parto cesáriano) e quando e quando fizerão meu parto era as 4:24 da manhã e fizerão parto normal sofri muito e quando me diseram que o meu filho tinha onfalocele não entendi o que era isso. ai que me eXplicaram e iriam preparar uma equipe pra operar ele. ele ficou enternado por 17 dias E ME TERAM ALTA no terceiro dia de vida do meu filho e durante essas vizita ao meu filho o meu ponto arrebentou. Hoje em dia penso em tudo que passei eu e meu bebe,fez meu pre-natal desde do segundo Mês de gestação no mesmo hospital particular e o mesmo nunca viro o problema do meu bebe.

GASTROSQUISE E ONFALOCELE! disse...

Oii Kelly, que bom que você está divulgando esse assunto, com certeza vai ajudar muitas pessoas. Tive a honra de postar teu depoimento no meu blog e sei o quanto ajudamos as pessoas com histórias de superação como as nossas!
Meu filho está fazendo um ano hoje, estamos muito felizes. Ainda bem que vocês ficam só com a cicatriz e não lembram de nada, pq nós pais, jamais esqueceremos de tudo que vocês passaram, não existe nada pior do que ver um filho nesta situação. Mas graças a Deus hoje só temos que comemorar toda a superação!! Beijoos e tudo de bom na sua vida!! Camila

sabrina rodrigues disse...

oi kelly,estava pesquisando no google sobre onfalocele. seu blog é muito bom,descobri que meu bebe esta com onfalocele,e vendo o seu blog,estou com mais força e sei que tudo vai dar certo. espero que outras mães e pais,postem suas esperiencias, pois isso acaba ajudando a superar. ainda não sei o sexo do meu bebe,estou com 4 meses. mais ja sei os nomes: menina vai ser vitoria e menino vitor. Deus esta conosco e tudo vai dar certo.em breve estarei comemorando a minha vitoria.

Sabrina Rodrigues-Recife-PE.

Anônimo disse...

oi meu nome e´Lilian meu filho nasceu com onfalocele grave. Descobri com 13 semanas de gestação e também nunca tinha ouvido falar dessa má formação. Ele nasceu dia 11/05/2010 com 31 semanas, não conseguiu chegar aos 9 meses, morreu 4 dias depois, sofro muito até hoje. Procurei o hospital mais indicado para esse tipo de máformação o HC de Ribeirão Preto juro que tinha muitas esperanças fiquei tão transtornada que pedi pro meu esposo fazer vasectomia para não ter que passar por isso denovo lamento muito pelas mães que já perderam seus bebês realmente é um sofrimento que só quem passa consegue entender . bjssss